Aree Terapeutiche

"Mind the Patient": il nuovo progetto di patient advocacy

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IBSA Italy, storicamente impegnata a mettere al centro il paziente e le sue esigenze, rafforza ulteriormente questo impegno, puntando a un dialogo aperto e costruttivo con tutte le realtà che quotidianamente offrono supporto a pazienti, famiglie e caregiver. Le Associazioni dei pazienti, infatti, sono punti di riferimento vitali per chi affronta malattie croniche e degenerative e il loro coinvolgimento nelle decisioni terapeutiche è essenziale per migliorare l'assistenza sanitaria.

Mind the Patient – dall'ascolto alla cura si propone di fare luce su esigenze poco conosciute, come la difficoltà di accesso ai trattamenti più adeguati e di promuovere progetti di sensibilizzazione che possano contribuire a migliorare la qualità della vita dei pazienti. Un aspetto fondamentale della patient advocacy è proprio questo: creare una rete di supporto che vada oltre la cura medica, riconoscendo l'importanza di un ascolto empatico e di politiche sanitarie inclusive.

Parallelamente, il progetto mira a generare una cultura interna di advocacy, sensibilizzando i team aziendali sull’importanza di essere più vicini alle necessità del paziente, non solo dal punto di vista terapeutico, ma anche umano e sociale.

FOCUS OSTEOARTICOLARE

Il primo appuntamento, svoltosi l’8 aprile, ha avuto come focus l’area osteoarticolare, approfondendo il tema dell'osteoartrosi, una delle malattie articolari più diffuse, caratterizzata da dolore, rigidità e limitazione dei movimenti. La malattia, che impatta significativamente sulla qualità della vita dei pazienti, è spesso sottovalutata, con sintomi come rigidità mattutina, dolore durante specifiche attività e scroscii articolari che non vengono riconosciuti tempestivamente. Questo ritardo nella diagnosi può compromettere gravemente il percorso di cura. Per questo, eventi come "Mind the Patient" diventano cruciali per sensibilizzare il pubblico e per stimolare una riflessione collettiva sull’importanza di una diagnosi precoce, del trattamento tempestivo e della gestione del dolore.

Durante l'evento, esperti del settore e rappresentanti delle associazioni si sono confrontati su questi temi. Tra i partecipanti, Silvia Tonolo, Presidente di ANMAR ODV (Associazione Nazionale Malati Reumatici), Maria Grazia Pisu, Presidente di Alomar (Associazione Regionale Malati Reumatici), Mario Vetrano, Professore Associato di Medicina Fisica e Riabilitativa all’Università Sapienza di Roma, e Andrea Reggiani, Socio Fondatore di ANFI (Associazione Nazionale Fisiatria Interventistica).

FOCUS UROGINECOLOGICO

Il secondo appuntamento si è tenuto il 1° dicembre ed è stato dedicato all’area uro-ginecologica molto importante per l’azienda, che tocca da vicino la sfera intima e ha un impatto profondo sul benessere quotidiano delle persone.

Durante l’incontro sono state approfondite, dal punto di vista clinico, diverse patologie uroginecologiche, tra cui cistite interstiziale, dolore pelvico e vescica neurogena, condizioni spesso poco riconosciute, che comportano ritardi diagnostici in grado di compromettere il percorso di cura. Il confronto si è poi esteso al ruolo delle associazioni pazienti nella costruzione di maggiore consapevolezza e in percorsi di cura più inclusivi, con uno sguardo anche all’Europa per presentare le nuove raccomandazioni che promuovono un approccio multidisciplinare e la creazione di centri di expertise che mettono il paziente al centro del percorso di cura. A chiudere, la testimonianza diretta di un’ex paziente, che ha portato le sfide e le difficoltà quotidiane legate alla malattia, riportando l’attenzione su tre temi centrali: ascolto, vicinanza e reale comprensione.

Il talk è stato moderato dalla giornalista di Radio24 Nicoletta Carbone e ha visto la partecipazione di Loredana Nasta, Presidentessa di AICI Onlus e membro del board di eUROGEN, Alessandro Giammò, Responsabile della Struttura di Neuro-Urologia dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino, Claudia Gatti, Dirigente Medico presso la UOC di Chirurgia Pediatrica e Responsabile del Centro Spina Bifida di Parma; membro del Comitato Scientifico di ASBI, Antonella Ermigiotti, ex paziente e rappresentante dell’Associazione Palinuro (Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali).

Con il progetto "Mind the Patient", IBSA Italy ribadisce il suo impegno a favore di un ascolto attento e responsabile verso i pazienti, promuovendo un dialogo continuo e costruttivo che porti a soluzioni concrete e sempre più personalizzate. Questo approccio rappresenta un passo fondamentale verso una medicina più umana e centrata sulla persona, che metta in primo piano le necessità di chi vive con una patologia cronica e migliorare l’accesso a trattamenti adeguati e innovativi.

Guarda lo streaming dei due eventi ai seguenti link: